تجربه کودکان از استقلال و وابستگی در خانواده
کودکان دارای نیازهای ویژه، بسته به شدت آسیب و سطح عملکردشان، این امکان را دارند که برخی مهارت‌ها برای انجام امور روزمره را فرا گرفته و چنانچه شرایط لازم در اجتماع برای‌شان فراهم شود، در بزرگسالی به طور مستقل زندگی کنند.آموزش این مهارت‌ها می‌تواند توسط خانواده و یا مراکز توانبخشی از همان سال‌های اول زندگی کودک آغاز شود.در ادامه تجربیات چند نفر از کودکان و والدین در این زمینه می شنویم.
بخشی از کودکان دارای معلولیت بسیار شدید، به دلیل شدت معلولیت‌شان توانایی فراگیری مهارت‌های لازم برای زندگی مستقل را ندارند و گاه لازم است تا پایان عمر افرادی از آنان مراقبت و نگهداری کنند. اما سایر کودکان دارای معلولیت بسته به شدت آسیب و سطح عملکردشان، این امکان را دارند که برخی مهارت‌ها برای انجام امور روزمره را فرا گرفته و چنانچه شرایط لازم در اجتماع برای‌شان فراهم شود، در بزرگسالی به طور مستقل زندگی کنند.
آموزش این مهارت‌ها می‌تواند توسط خانواده و یا مراکز توانبخشی از همان سال‌های اول زندگی کودک و با کارهایی نظیر غذا خوردن، دستشویی و حمام‌رفتن، لباس‌پوشیدن و ... آغاز شود. برخی خانواده‌ها به محض اطلاع از وضعیت فرزندان‌شان تلاش می‌کنند تا با انجام مداخلات زودهنگام آنها را برای کسب استقلال آماده کنند. اما برخی نیز نگران هستند و تصور می‌کنند که یا کودکانشان نمی‌توانند مهارت‌های لازم را به دست آورند و یا ممکن است در این مسیر آسیب ببینند. به نظر می‌رسد که آشنایی با مراکز توانبخشی تا حدود زیادی می‌تواند این نگرش را در خانواده‌ها تغییر دهد.
در ادامه تجربیات چند نفر از کودکان و والدین در این زمینه می شنویم.
مصاحبه 1:«از چهارماهگی ما متوجه شدیم که بچه یه مشکلاتی داره و شروع کردیم به پیگیری تا بلاخره تشخیص دادن مشکلش ذهنیه.... چون ببین یه کارایی که از اوایل این بچه نیاز به کمک داشته همیشه کمکش می‌کردیم، یعنی وارد نبودیم مثلا غذا دادن و لباس پوشیدن، این کارهاشو ما همه رو انجام میدادیم......بعد که اومدیم اینجا مشاوره گرفتیم راهنمایی‌مون کردن که شما چند بار تکرار کنین بذارین خودش بپوشه، خودش غذا بخوره..... ما می‌گفتیم نمی‌تونه، می‌گفتن شما بذارین می‌تونه، حالا شلوارش رو بد بپوشه یا روسریش رو یه طرفه ببنده.... الان دیگه یه کارهایی رو می‌کنه... غذا میخوره یا دستشویی کوچیک رو خودش میره.....»
مصاحبه با پدر دختر 12 ساله، ساکن بیرجند، دارای معلولیت ذهنی
مصاحبه 2:من وضعیتم یه طوری بود که حتی تکلم نداشتم...... از روی ویلچر نمی‌تونستم بلند بشم..... ولی مادرم طوری رفتار کرد که من مستقل بار بیام.... این‌که الان دارم حرف می‌زنم یا با عصا راه میرم برای اینه که مادرم باور کرد که من هم میتونم...... توانایی‌های من رو دید....الان من همه کارهام رو خودم میکنم....»
بحث گروهی دختران دارای معلولیت جسمی حرکتی، تهران
در میان کودکان دارای معلولیت برخی گروه‌ها نظیر کودکان دارای اختلالات بینایی و شنوایی به دلیل آنکه در زمینه ذهنی یا حرکتی با کم‌توانی مواجه نیستند، مهارت‌های زندگی روزمره را سریع‌تر کسب می‌کنند. هر چند که آنان نیز برای استقلال در محیط بیرون از خانه با چالش‌هایی مواجه هستند.
مصاحبه 3:«من الان تو خونه هیچ مسئله‌ای ندارم، همه کارهام رو خودم میکنم.... حتی آشپزی هم میکنم.... ولی برای بیرون رفتن مسئله هست.... بعنی تا چند سال پیش که واقعا خانواده دوست نداشت من مثلا تنها یا با دوستام برم بیرون... چون محیط بیرون برای یه آدمی مثل من مناسب نیست.... صد تا چیز هست که ممکنه بخوری بهش، آسیب ببینی.... ولی از لحاظ خونه هیچ مشکلی ندارم و همه کارها رو میکنم.....»
بحث گروهی دختران دارای اختلال بینایی، تهران
کودکان دارای معلولیت ذهنی متوسط و شدید، کودکان چند معلولیتی و برخی از کودکانی که در سمت شدید اختلالات طیف‌اتیسم هستند شاید در فرآیندی کندتر، مهارت‌های لازم برای زندگی روزمره را بیاموزند و گاه لازم باشد والدین تا سال‌ها در انجام برخی از امور آنان را یاری کنند. اما معنای آن این نیست که این گروه از کودکان، توان فراگیری هیچ‌یک از مهارت‌ها را ندارند. به نظر می‌رسد که مداخلات و آموزش‌های زودهنگام می‌تواند تاثیر به سزایی در افزایش سطح عملکرد این کودکان داشته باشد.
مصاحبه 4:«از وقتی آوردمش اینجا خدایی خیلی بهتر شده..... حرف نمی‌زد اصلا یعنی شاید دو سه کلمه.... الان رنگ‌ها رو تشخیص میده... حرف می‌زنه... دستشویی میره.... غذا هم میخوره، حالا یه ذره می‌ریزه دور و برش ولی بهم گفتن بذار خودش انجام بده، منم می‌ذارم....»
مصاحبه با مادر دختر 10 ساله، ساکن کرمان، دارای معلولیت ذهنی
نوجوانی دوره‌ای است که افراد در آن بیش از هر زمان دیگری تمایل به استقلال دارند. برخی از کودکان دارای معلولیت که اکنون در سنین نوجوانی هستند بر این باورند که اگر از سن پایین‌تر خانواده‌هایشان مهارت‌های لازم را به آنان آموزش داده بودند و توانایی‌هایشان را باور می‌کردند، در این سن راحت‌تر می‌توانستند مستقل شوند.
مصاحبه 5:«مامانم همش نگرانه..... من خودم بلدم که کارهام رو انجام بدم ولی هی دخالت می‌کنه...... بیرون که اصلا، حتی اردو اینا هم میخوایم بریم خودش میاد..... خوب ضد حاله دیگه.... مثلا بچه‌های دیگه فکر می‌کنن من لوسم..... مامانم همش فکر می‌کنه من از دست آدما ناراحت میشم... بابا به خدا اصلا مهم نیست برام.... قبلا بود ولی الان دیگه نیست......»
مصاحبه با پسر 15 ساله، ساکن تهران، دیستروفی عضلانی
کودکانی که با معلولیت متولد نشده و در مسیر زندگی‌شان دچار معلولیت شده‌اند نیز گاه این تجربه را داشته‌اند که خانواده‌شان وضعیت آنها را نمی‌پذیرفته‌اند و یا تصور می‌کردند که این وضعیت موقتی است. این خانواده‌ها معمولا تلاش کمتری برای استقلال فرزندان‌شان داشته‌اند.
مصاحبه 6:«خوب من چون از اول این مشکل رو نداشتم یه کم اون اوایل خانواده‌ام سخت می‌گرفتن..... یعنی بیشتر از این که سخت بگیرن، تو شوک بودن، کلا مامان من تا دو سه سال اول، هر کار نابینایی میخواستم انجام بدم، میخواستم لپ‌تاپ‌ام رو گویا کنم، میگفت نکن تو که خوب میشی. میخواستم بریل یاد بگیرم، میگفت نکن تو که خوب میشی، یعنی دو سه سال اول نمی‌پذیرفت که این مشکل بوجود اومده. حالا کلی باهاش بحث شد که پیش چند تا روانشناس و مشاور رفتیم، بعدا یه‌کم بهتر شد، بعدا تونستن بپذیرند توانایی‌های من رو.... خانواده باید ما رو بپذیره تا وقتی این پذیرش صورت نگیره، اگر منو توانایی‌هام رو بپذیرند روی بقیه فامیل هم تاثیر میزاره.... وقتی ما مهمون داریم و مامانم مثلا چایی رو نمیده من تعارف کنم و دختر خاله‌ام رو صدا می‌کنه یعنی هنوزم باید تغییر کنه، هنوز فکر می‌کنه من شاید نتونم..... الان فرقی که کرده اینه که من دیگه میگم.... مثلا میگم مامان من از این کارت ناراحت شدم.... یا بابا شما این حرف رو زدی معنیش اینه....»
بحث گروهی دختران دارای اختلال بینایی، تهران
همچنین عدم‌دسترسی به وسایل کمک‌توانبخشی، مناسب نبودن محیط منازل و محیط‌های عمومی، می‌تواند نفش تعیین‌کننده‌ای در استقلال و وابستگی کودکان دارای معلولیت به خانواده‌هایشان داشته باشد. به عنوان نمونه برخی از کودکانی که دارای معلولیت جسمی – حرکتی هستند به ویلچر دسترسی ندارند و و یا منازل برخی از آنها مجهز به میله‌هایی که می‌تواند به راه رفتن آنان کمک کند نیست، به همین علت ناگزیرند که برای کارهای روزمره از خانواده‌هایشان کمک بگیرند. علاوه بر آن بسیاری از کودکان دارای معلولیت که ممکن است در محیط خانه استقلال لازم را داشته باشند، به دلیل عدم مناسب‌سازی محیط‌های عمومی، در خارج از منزل وابسته به خانواده‌هایشان هستند.
مصاحبه 7:«من تو خونه ویلچر استفاده نمی‌کنم، یعنی دارم ولی خونه کوچیکه، نمیشه با ویلچر رفت..... بیرون با ویلچر میرم ولی برقی نیست.... دست آدم رو اذیت می‌کنه.... مثلا یکی هل بده خوب بهتره..... اگه ویلچر برقی داشتم خیلی راحت‌تر بود.... بعد خونه ما هم طبقه دومه و آسانسور نداره، یعنی تا دم در باید یکی من رو ببره......»
مصاحبه با پسر 13 ساله، ساکن کرمان، ضایعه نخاعی
