گاهی نگرشهای نادرست در میان کادر مراکز آموزشی و سایر کودکان نسبت به تواناییهای کودکان دارای نیازهای ویژه و گاه نیز محدودیتهای محیطی و امکانات، باعث میشود که این کودکان نتوانند به راحتی در فعالیتهایی مانند ورزش،اردو و جشن ها مشارکت داشته باشند. در ادامه تجربه کودکان را در این زمینه می خوانیم.
رابطه با همسالان بر خلاف رابطه با بزرگسالان، معمولا کمتر سلسلهمراتبی است و کودکان در آن آزادانهتر میتوانند خودشان، ایدهها و افکارشان را بروز دهند. همچنین به کمک رابطه با همسالان است که کودکان با برخی از هنجارهای اجتماعی آشنا میشوند و رفتارها و نظام ارزشیشان شکل میگیرد. در ادامه تجربه کودکان دارای نیازهای ویژه را در ارتباط با هم سالانشان می خوانیم.
برخی از کودکان دارای معلولیت برای این که بتوانند از مراکز آموزشی به راحتی استفاده کنند، نیازمند مناسبسازیهایی هستند که امکان تحرک و استقلال را برایشان ایجاد کند و مخاطرات محیطی را هم کاهش دهد. البته مناسبسازی محدود به محیط فیزیکی نیست و گاه برخی از کودکان، نیازمند مناسبسازی هایی در وسایل بازی، کتابهای درسی و یا شیوه تدریس مربیها و معلمان هم هستند. در ادامه تجربه کودکان را در این زمینه می خوانیم.
کودکانی که وارد مراکز آموزشی میشوند ساعات زیادی در طول روز را در این محیطها سپری میکنند و به نوعی اولین تجارب آنان از اجتماع در این فضاها شکل میگیرد. رابطه کادر این مراکز با کودکان میتواند تاثیر زیادی بر نگرش آنان نسبت به خودشان، تواناییهایشان و نیز علاقهمندی یا عدم علاقهمندی آنان به آموزش و حضور در اجتماع داشته باشد. در ادامه تجربه کودکان را در این زمینه می خوانیم.
یکی از حقوق اصلی کودکان دارای نیازهای ویژه، حق دسترسی به آموزش با کیفیت می باشد.امری که حق همه ی کودکان است. اما این حق برای بسیاری از کودکان دارای نیازهای ویژه نقض شده است. در ادامه تجربه و چالش های موجود در این زمینه را از زبان والدین کودکان می خوانیم.
«مشارکت» کودکان و خانوادهها در فرآیند توانبخشی میتواند به معنای انجام تمرینات توانبخشی در خانه باشد، اما مفهوم بزرگتر «مشارکت»، شرکت آنها در تصمیم گیریها و برنامهریزیهای مرتبط با توانبخشی است.در ادامه تجربیات خانواده ها و کودکان را در این زمینه می خوانیم.
رضایتمندی یا عدم رضایتمندی کودکان و خانوادهها از خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی به عوامل متعددی وابسته است که از آن جمله می توان به موجودبودن این خدمات، در دسترسبودن آنها(هم از لحاظ بعد مسافت و هم از منظر هزینهها) و رفتار کادر ارائهدهنده این خدمات اشاره کرد.
کودکان دارای معلولیت و خانواده هایشان معمولا مراجعات بسیاری به مراکز بهداشتی، درمانی و توانبخشی دارند و در این فرآیند با برخوردهای متفاوتی از جانب ارائهکنندگان خدمات مواجه میشوند که گاه خوشایند و دلگرم کننده و گاه تبعیض آمیز و همراه با طرد است. در ادامه تجربه خانواده ها و کودکان را در این زمینه می خوانیم.
زندگی کودک از دوران جنینی و زمانی که در رحم مادر در حال رشد و پرورش است آغاز میشود و به همین علت سلامت او با سلات مادر گره خورده است. بسیاری از مادران برای حفظ سلامت خود و فرزندشان با مراجعه به مراکز بهداشتی و یا پزشکان متخصص زنان و زایمان، از مراقبتهای دوران بارداری برخوردار میشوند. در ادامه تجربیات مادران را در مورد کیفیت ارائه این خدمات و چالش هایشان را می خوانیم.
پس از تولد کودک و بعد از آنکه در بیمارستان به خانواده اطلاع داده میشود که او دارای معلولیت است ، فرآیند پر پیچوخم تشخیص نوع معلولیت و نیز اقدامات درمانی و توانبخشی که لازم است برای کودک انجام گیرد، آغاز میشود.پزشکان متخصص و دارای تجربهای است که بتوانند خانوادهها را از ادامه مسیر مطلع کنند، لزوما به راحتی در دسترس نیستند و به همین دلیل گاه این مسیر برای بعضی از خانوادهها، بسیار سخت، زمانبر و پرهزینه است. در ادامه تجربه چند نفر از خانواده ها را در این زمینه می خوانیم:
بیمهها میتوانند نقش موثری در کاهش هزینههای درمانی و توانبخشی کودکان دارای معلولیت داشته باشند اما به نظر میرسد که با آنکه بسیاری از آنان، بیمههای پایه(مثل بیمهسلامت) را دارند اما این بیمهها گاه برخی از هزینههای درمانی(مثل دندانپزشکی) و توانبخشی(مثل کاردرمانی و گفتاردرمانی) را یا پوشش نمیدهند یا سطح پوشششان پایین است.در ادامه تجربیات خانواده ها را در این زمینه می خوانیم.
کودکان بسیاری در سراسر دنیا تبعیض، بی توجهی و خشونت را در خانه و خانواده تجربه میکنند و در این میان کودکان دارای معلولیت آنگونه که صندوق کودکان سازمان ملل متحد در گزارش جهانی خشونت علیه کودکان عنوان میکند، از آسیبپذیرترین گروهها هستند.
کودکان دارای نیازهای ویژه، بسته به شدت آسیب و سطح عملکردشان، این امکان را دارند که برخی مهارتها برای انجام امور روزمره را فرا گرفته و چنانچه شرایط لازم در اجتماع برایشان فراهم شود، در بزرگسالی به طور مستقل زندگی کنند.آموزش این مهارتها میتواند توسط خانواده و یا مراکز توانبخشی از همان سالهای اول زندگی کودک آغاز شود.در ادامه تجربیات چند نفر از کودکان و والدین در این زمینه می شنویم.
برای کودکانی که در خانوادههایی با بیش از یک فرزند زندگی میکنند، ارتباط با خواهر و برادر بخشی از روابط روزمره است. نقش حمایتی خواهران و برادران بزرگتر در زندگی کودکان دارای معلولیت به ویژه زمانی که سن و سال کمتری دارند، پر رنگتر است، البته گاهی هم با زور و تحکم همراه میشود. در ادامه تجربیات 5 نفر از کودکان و والدین را در این زمینه می شنویم.
گاهی والدین بعد از تولد کودک، متوجه میشوند که فرزندشان ممکن است دارای معلولیت باشد. این چالش جدیدی برای آنهاست. گاه آن را میپذیرند و گاه ممکن است پذیرش برایشان دشوار باشد. در این میان چگونگی مطرحکردن این مسئله و برخوردهای اطرافیان نیز بر آنان تاثیر میگذارد. در ادامه تجربیات چند نفر از والدین و کودکان را طی مصاحبه هایی که در این زمینه با آنها شده است، می شنویم.