تجربه خانواده ها و کودکانشان در برقراری ارتباط با کادر درمانی و توانبخشی

تجربه خانواده ها و کودکانشان در برقراری ارتباط با کادر درمانی و توانبخشی

کودکان دارای معلولیت و خانواده هایشان معمولا مراجعات بسیاری به مراکز بهداشتی، درمانی و توانبخشی دارند و در این فرآیند با برخوردهای متفاوتی از جانب ارائه‌کنندگان خدمات مواجه می‌شوند که گاه خوشایند و دلگرم کننده و گاه ناخوشایند و مایوس‌کننده است.

پزشکان و پرستاران از جمله پرسنلی هستند که کودکان دارای معلولیت و خانواده هایشان در فرآیند درمان با آنان در ارتباط‌اند. گاه این پرسنل حوصله پاسخگویی به سئوالات آنان را ندارند و گاه نگاهشان به این کودکان، تبعیض‌آمیز و همراه با طرد است و یا بعضا خانواده‌ها را از پیگیری درمان و یا توانخشی فرزندانشان دلسرد می‌کنند.

مصاحبه 1:«تهران یه دکتری بود که خیلی برخوردش بد بود. همیشه عصبی بود. همیشه. اقا من مشکل دارم خب. داشتن بچه معلول درد داره... چندین سال درگیری. شمای دکتر نباید تحمل صحبت‌های من رو بکنی؟ وقتی من میرم پیش دکتر بهش میگم بابا من 7 ساله درگیر بچه‌ام هستم. می‌خوام بدونم بچه‌ام خوب میشه یا نه. ما دیگه نجات پیدا میکنیم یا نه؟ میگه نه. من هرچی تشخیص بدم باید شما گوش بدین. خب من چه میدونم چیه؟ خب سوال نکنم؟ میگه شما پدر و مادرش هستین؟ یک بار میگم و تکرار هم نمی‌کنم. این و این و این. شنیدی؟ گفتم نه. چرا اینجوری میگی؟ داد زد برو بیرون. گفتم خب اقای دکتر یه کم آروم‌تر بگو.... به خدا ما جایی نمونده که برای درمان بچه‌مون نریم.... بابا ما خسته شدیم، ناراحتیم ...این خانمم 8 ماه افسردگی بچه‌هاش رو داشته و زیر نظر دکتر اعصابه .... بعد دکتر اصلا بهت نگاه نمی‌کنه انگار برده‌شونی،  نوکرشونی..... همه این جوری نیستن... خیلی‌هاشون هم خوبن، روحیه میدن، جلوی پات بلند میشن ولی یه عده هم رفتارشون بده.....»

مصاحبه با پدر سه دختر دارای معلولیت جسمی حرکتی، ساکن اهواز

مصاحبه 2:«سه چهار سالش که بود یه بار بیمارستان بستریش کردیم... من یادم نمیره، خیلی ناراحت شدم از دست پرستاره.... گفت ولش کنین بذارین بمیره. بعد خیلی ناراحت شدم از این حرفش. یعنی خودتون رو علاف این نکنین..... از اون موقع الان یازده سال میگذره من حرفش هنوز یادم نرفته.... دیدش این بود که این به یک سال نمیرسه میمیره. چرا خودتون رو عذاب میدین.... بعدش رفتم به یه مسئول بخش بود گفتم که خانم پرستارتون این حرکت رو انجام داد. اون یه حرف قشنگی زد گفت این بچه شاید سالیان سال زنده باشه ولی اون خانم که الان خوبه از اینجا که رفت بیرون ماشین بهش بزنه. اون موقع چهار‌سالش بود همین دخترم الان یازده سالشه هنوز زنده‌ است.... من نه حرف پرستاره یادم میره نه حرف قشنگی که اون مسئول بخش زد....»

مصاحبه با پدر دختر 15 ساله، ساکن بیرجند، دارای معلولیت جسمی حرکتی

مصاحبه 3:«دکترا خیلی برخوردشون خوب نیست، مثلا مریض شده من میبرمش دکتر میگه داونه؟ دیگه ولش کن! بابا تو دکتری برای تو فرقی نمیکنه که... من یه نفس دارم اونم یه نفس داره، تو وظیفه‌ات رو انجام بده. من آوردم که بچه من درمان بشه. میگه داونه پاشو ببرش. میگه کاردرمانی نبرش. من 9 ماهگی آوردمش کاردرمانی. مثلا یه دکتری میگفت چرا اینقدر زود بردیش کاردرمانی، از 6 سالگی ببرش که بدونه چی به چیه. اینو نمیفهمن که هر چه زودتر بهتر. تو اصلا از 40 روزگی بیارش بذار بچه گردنش رو نگه داره نه اینکه بچه 5 ماهه نتونه گردن بگیره.... انگار نگاهشون اینه که این بچه چون مثلا سندوم داونه دیگه حالا مهم نیست که چی بشه... »

مصاحبه با مادر پسر 4 ساله، ساکن تبریز، سندوم داون

البته در مواردی هم، همین پرسنل درمانی نظیر پزشکان و پرستاران بوده‌اند که خانواده‌ها را برای پذیرش معلولیت فرزندانشان دلگرم کرده و آنان را نسبت به پیگیری فرآیند درمان و توانبخشی امیدوار نموده‌اند.

مصاحبه 4:«دخترم تا وقتی به دنیا نیومد ما متوجه نشدیم که مشکلی داره. بعد تولد دکتر اومد ما رو برد داخل یه اتاق و برامون توضیح داد... چون من تا حالا همچین چیزایی ندیده بودم. دکتر خیلی بهمون روحیه و  امیدواری داد ...گفت قابل درمانه ولی زمانبره و تا 18 سالگی عمل داره چون عمل زیباییه و کاردرمانی داره و مراحلی داره تا 18 سالگی باید تحت درمان باشه.... برای شنوایی و حلق و بینی باید مدام تحت نظر باشه..... همه چی رو برامون گفت  ... خدا حفظش کنه خیلی برخوردش باهامون خوب بود، با حوصله همه رو توضیح میداد.... »

مصاحبه با پدر دختر 8 ساله، ساکن سنندج، دارای شکاف کام و لب و  اختلال شنوایی

گروه دیگری که معمولا به طور مرتب با کودکان دارای معلولیت و خانواده هایشان در ارتباط هستند، پرسنل سازمان بهزیستی‌اند. گاه برخی از خانواده‌ها در روابط‌شان با این پرسنل نیز با مشکلاتی مواجه می‌شوند. مثلا با برخوردهای نامناسبی رو‌به‌رو می‌شوند، حرف‌شان شنیده نمی‌شود و یا آنها آنطور که لازم است به خانواده‌ها اطلاع رسانی نمی‌کنند.

مصاحبه 5:« تو بهزیستی یه جوری برخورد می‌کنن انگار که مثلا بهشون گفتن اینا رو دست به سر کنین، یا اینکه ما مثلا الکی دنبال این هستیم که برای بچه‌هامون امکانات بگیریم.... کی دلش میخواد هی راه بیفته بره اونجا.... چرا باید من مادر التماس کنم برای یه کفش یا واکر؟ من فکر می‌کنم باید به پرسنل یاد بدن که چطوری با خانواده یه بچه معلول حرف بزنه... اگه خودشون خبر میدادن یا اول سال روشن میگفتن که کی بیا، خوب ما همون کار رو می‌کردیم......»

بحث گروهی مادران کودکان دارای معلولیت جسمی حرکتی، تهران

مصاحبه 6:«من یه دوستی دارم کم بینا بود، میتونست خیلی درشت رو بخونه. میخواست بره مگنی‌فایر بگیره، خوب این چهار میلیونه و خودش نمیتونست بگیره، رفته بود هزینه‌اش رو از بهزیستی بگیره. مددکارش گفته بود که این چی کار میکنه؟ گفته بود که این دستگاهیه که بزرگ میکنه، تضاد میده بهش و من میتونم بخونم باهاش. بعد گفته بوده همین، فقط میتونی بخونی. بعد اون برگشته بود گفته بود همین که میگی زندگی منه، تویی که اینقدر راحت نشستی، میخونی و کارت رو انجام میدی نمی‌فهمی که این زندگی منه... این رفتارها خیلی تو روحیه آدم تاثیر میذاره، این دوست من اصلا اسم بهزیستی میومد فقط بد و بیراه میگفت...»

مصاحبه با دختر 18 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال بینایی

مراکز توانبخشی از دیگر مکان‌هایی هستند که اغلب کودکان دارای معلولیت و خانواده‌هایشان به آن رفت و آمد می‌کنند. گاه اقداماتی که لازم است در فرآیند توانبخشی برای کودکان انجام گیرد، به ویژه در جلسات اول که بدن کودک خشک‌تر است و انعطاف لازم برای کاردرمانی را ندارد، با درد همراه است و همین مسئله ممکن است باعث آزردگی و گاه گریه کودک و به تبع آن ناراحتی خانواده‌ها شود. نوع مواجهه پرسنل توانبخشی با این موضوع، تاثیر زیادی بر پیگیری و ادامه فرآیند توانبخشی از سوی خانواده‌ها و کودکان دارد.

مصاحبه 7:«کاردرمانی برای بچه خیلی خشن بود، یعنی واقعا دردش میگرفت و بی‌تابی می‌کرد.... اون تو یه اتاق گریه می‌‌کرد من تو اتاق بغلی.... هر دفعه می‌خواستیم بیایم از تو راه گریه‌اش شروع میشد، دوست نداشت بیایم... وقتی هم من یه چیزی میگفتم به کاردرمانش، میگفت این دلسوزی‌ها فایده نداره بزار بچه خوب شه..... یعنی فکر می‌کرد ما داریم خودمون رو لوس می‌کنیم.... یه توضیح نمیداد برای من یا مثلا حداقل همین کارهایی که درد داره رو با یه اخلاق خوشی انجام بده که بچه نترسه.... بعد تقریبا یکسال من دیگه نبردم، دیدم بچه روحیه‌اش هم داره خراب میشه، گفتم بهتره ادامه ندم. حداقل اینجوری پاهاش مشکل داره، اگه بخوام ادامه بدم، صد درصد روحیه‌اش هم خراب میشه...»

 بحث گروهی مادران کودکان دارای معلولیت جسمی حرکتی، گرگان

مصاحبه 8:«دوست نداشتم اخلاق مربیش رو... میگفت مثلا برس رو بکش به دستت، یه خلال دندون می‌زد به دستم، درد داشت، مثلا آب داغ می‌آورد میگقت دستت رو باید بکشی، نباید بچسبونی بهش.... اذیت میشدم... بیشتر از همه اینکه خیلی بداخلاق بود.... دعوا می‌کرد... یعنی من همش می‌ترسیدم دعوام کنه.... بعدا که رفتم یه مرکز دیگه خیلی خوب بودن... ممکن بود یه کاری کنن سخت باشه مثلا ولی همش می‌گفتن می‌خندیدن... خوب بود...»

مصاحبه با دختر 13 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال بینایی

گاهی نیز برخی خانواده‌ها خشونت، بدرفتاری و یا تبعیض را از سوی پرسنل توانبخشی در مراکز تجربه کرده‌اند و همین موضوع باعث شده دست به اعتراض بزنند و یا تصمیم به تغییر مرکز بگیرند.

مصاحبه 9:«اولین جایی که پسرم رو بردم یک سال و ده ماهش بود، کاردرمانگرش وقتی اونو دید گفت هیچ چیزش نیست فقط یک ترس درونی داره. گفت درسته حالا عضلاتش یه ذره درگیرن ولی بیشتر یه ترس درونی داره که این ترسش مانع شده. اینه که داد می‌زد سرش. بهش می‌گفت تو چیزیت نیست. حتی می‌زدش. می‌گفت قدم ور دار. اونم خیلی بچه بود،  اولین بارش هم بود که کاردرمانی می‌شد. تا 5، 6 ماه درگیرمون کرد.... 10 جلسه بردیمش ولی این 10 جلسه آن‌چنان تأثیر بدی روش گذاشت که نه تنها بچه‌ی من پیشرفتی نکرد، حتی پسرفت کرد. چون کتکش می‌زدن. داد می‌زدن و می‌گفتن تو چیزیت نیست. اینه که 5، 6 ماه از زندگی من شده بود گریه‌های شبانه‌ی بچه، ترسش از اینکه کسی بزندش یا کسی بخواد کاردرمانیش کنه، دیگه ما مرکز رو عوض کردیم و خدا رو شکر حل شد.....»

مصاحبه با مادر پسر 5.5 ساله، ساکن اهواز، CP

مصاحبه 10:«اینا میگفتن ما مسئولیت داریم باید کارمون رو انجام بدیم، حالا بچه شما میخواد گریه کنه، بکنه.... حتي يه بار گريه مي‌كرد دستمال كاغذي گذاشته بودن جلو دهنش که صداش در نیاد، من که اعتراض کردم گفتن اینجا فضا کوچیکه، سر و صدا میشه، اعصاب بقیه بچه‌ها به‌هم میریزه واسه همین دستمال گذاشتیم جلوی دهنش.... من که دیگه نبردمش، گفتم بچه من چه گناهی کرده که اینجوری کنن....»

مصاحبه با مادر پسر 8 ساله، ساکن تهران، CP

اما برخی از کودکان و خانواده‌ها نیز تجربه بسیار خوبی از رفتار پرسنل مراکز توانبخشی داشته‌اند و همین موضوع باعث شده که مراکز جزو معدود مکان‌هایی باشند که آنان با تمایل به آن رفت و آمد می‌کنند.

مصاحبه 11:«این مرکز واقعا عالیه.... مخصوصا روانشناسش، خیلی خوب تحویل میگیره و خیلی عالی در مورد بچه‌ها راهنمایی میکنه.... من خودم بعضی وقتا خیلی افت میکنم و نمیتونم به بچه زیاد برسم ولی خودشون متوجه میشن و میان میگن مثلا بیا فلان کار رو با هم انجام بدیم.... پیگیر هم میشن و زنگ میزنن که فلان کار رو انجام دادی؟ امروز رو برو برای خودت بگرد و خوش بگذرون و... واقعا این مرکز خیلی خوبه. من خودم با علاقه میام و پسرم هم خیلی اینجا رو دوست داره... ما که خیلی رفت و آمدی نداریم ولی همینجا که میام دلم باز میشه.... یه وقتایی نگاه کردم دیدم بچه ها رو میبرن دستشویی حتی اگه مادرشون هم اونجا نباشن با قربون صدقه میبرندشون... علاقه دارن به کاری که می‌کنن، خدا عوضشون بده....»

 مصاحبه با مادر پسر 5 ساله، ساکن تبریز PKU

مصاحبه 12:«من خودم از صبح که میام اگه کاری چیزی نداشته باشم، با مادرا میشینیم همین‌جا، گپ می‌زنیم، صبحونه میخوریم.... یه وقتا آش درست می کنیم.... دیگه مثل خونه خودمونه... من دیگه فکر نمی‌کنم فقط دارم میام توانبخشی.... مادرا همه با هم دوست شدیم اینجا، درد ‌دل می‌کنیم.... کارشون هم برای بچه‌ها خیلی خوبه، یعنی من واقعا راضی‌ام و به نظرم پسرم داره پیشرفت می‌کنه....»

مصاحبه با مادر پسر 10 ساله، ساکن گرگان، دارای اختلال طیف اتیسم

مصاحبه 13:«من دخترم نمیومد اینجا چون بچه که بود یه قسمتی از بدنش رو تو فیزیوتراپی سوزونده بودن چون پاش حسش کم بود نمی‌دونست تو گرما سوخته بود به‌خاطر همون خاطره بدی داشت و هر چقدر می‌گفتم گریه می‌کرد.... ولی اینجا که اومد باهاش حرف زدن، کم‌کم دید چقدر مهربونن رفتارشون خوبه، دوستش دارن.... الان از صبح زود بلند میشه، هی میگه کی میریم... مدرسه رو هم اینقدر دوست نداره که اینجا رو... تو فصل مدرسه‌ها که کمتر میاد خیلی ناراحته....»

مصاحبه با مادر دختر 12 ساله، ساکن تبریز، دارای معلولیت جسمی حرکتی

مصاحبه 14:«اینجا رو خیلی دوست دارم، بعضی وقتها جهت‌یابی کار می‌کنن بعد بازی‌درمانی کار می‌کنیم بعد بچه‌ها در مورد چیزهایی که علاقه دارن در موردشون صحبت می‌کنیم مثلا یکی به پزشکی علاقه داره در موردش صحبت می‌کنیم، اطلاعات میدن بهشون و هر سوالی که داریم اینجا از مربی‌ها می‌پرسیم بعد مشاوره میدن پارک میبرن..... چیزی که دوست دارم اینه که مهربونن و یه جوری رفتار نمی‌کنن که انگار توانایی نداری...»

 مصاحبه با دختر 14 ساله، ساکن تبریز، دارای اختلال بینایی