تجربه مادران از مراقبت‌های دوران بارداری و مراقبت‌های اولیه بیمارستانی
زندگی کودک از دوران جنینی و زمانی که در رحم مادر در حال رشد و پرورش است آغاز می‌شود و به همین علت سلامت او با سلات مادر گره خورده است. بسیاری از مادران برای حفظ سلامت خود و فرزندشان با مراجعه به مراکز بهداشتی و یا پزشکان متخصص زنان و زایمان، از مراقبت‌های دوران بارداری برخوردار می‌شوند. در ادامه تجربیات مادران را در مورد کیفیت ارائه این خدمات و چالش هایشان را می خوانیم.
تجربه مادران از مراقبت‌های دوران بارداری و مراقبت‌های اولیه بیمارستانی
زندگی کودک از دوران جنینی و زمانی که در رحم مادر در حال رشد و پرورش است آغاز می‌شود و به همین علت سلامت او با سلات مادر گره خورده است. بسیاری از مادران برای حفظ سلامت خود و فرزندشان با مراجعه به مراکز بهداشتی(به‌صورت دولتی) و یا پزشکان متخصص زنان و زایمان(به‌صورت خصوصی)، از مراقبت‌های دوران بارداری برخوردار می‌شوند. این مراقبت‌ها شامل ویزیت‌های دوره‌ای توسط پزشک و گاه انجام سونوگرافی‌ها، آزمایش‌ها و غربالگری‌هایی است که به تشخیص او تجویز می‌شود. برخی از معلولیت‌ها در همان دوران جنینی و در فرآیند مراقبت‌های دوران بارداری تشخیص داده شده و خانواده‌ها از آن مطلع می‌شوند. در متن ماده مصوب 1384 آمده است: اگر پیش از چهارماهگی سه پزشک متخصص تشخصیص دهند که جنین به علت عقب‌افتادگی یا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است و یا بیماری مادر با تهدید جانی او توام باشد و این موضوع به تائید پزشکی قانونی برسد، با رضایت کتبی مادر در پزشکی قانونی او مجاز به «سقط درمانی» است. بنابراین چنانچه تشخیص پس از چهارماهگی انجام شود، والدین قانونا اجازه انجام سقط جنین را ندارند[1].گاه برخی از مادران گله می‌کنند که علائم پرخطر آنان آنگونه که لازم بوده مورد توجه پرسنل بهداشتی و درمانی قرار نگرفته است.
در ادامه تجربیات 5 نفر از مادران کودکان دارای نیازهای ویژه را در این مورد می خوانیم:
مصاحبه 1:«من وقتی حامله شدم چون سنم 37 سال بود خودمم یه‌کم نگران بودم... برای همین از اول رفتم یه بیمارستان فوق‌تخصصی که تحت نظر اونجا باشم... اونا هم یه خط قرمز روی اسمم کشیدن که یعنی این پر‌خطره و هر ماه می‌رفتم برای معاینات... ولی مثلا اینکه از این سونوگرافی‌های خاص برام انجام بدن یا آزمایش‌هایی و اینا نه، هیچ‌کدوم این کارهایی که من الان می‌شنوم میکنن رو نکردن....فقط آخرهای بارداری بهم گفتن یه خرده ضربان قلب بچه نامنظمه ولی چیزی نیست.... به نظرم واقعا اگه دقت و توجه بیشتری می‌کردن الان دختر من با معلولیت ذهنی به دنیا نمی‌اومد...»
مصاحبه با مادر دختر 6 ساله، ساکن تهران، دارای معلولیت ذهنی
مصاحبه 2:«خانم من خودش کارمند بیمارستان بود و همونجا هم تحت نظر بود تو دوران بارداری.... کسی بهش نگفته بود که شما که تو آی سی یو کار می‌کنی، ممکنه این اشعه دستگاه‌های عکس برداری پرتابل برات ضرر داشته باشه وقتی بارداری... شش ماهش که بود تو سونوگرافی تشخیص دادن که بچه مشکل داره و دیگه دیر بود.... »
مصاحبه با پدر دختر 15 ساله، ساکن بیرجند، دارای معلولیت جسمی حرکتی
بسیاری از والدین نیز نه در فرآیند بارداری، که پس از تولد فرزندانشان متوجه معلولیت آنان می‌شوند و برخی از آنها باور دارند که چالش‌هایی که در مسیر تولد فرزندانشان روی داده، علت بروز معلولیت بوده است.
مصاحبه 3:«همون بدو تولد که از پاشنه پا خون میگیرن برای تیروئید و فنیل‌کتونوریه..... متاسفانه کم کاری پرسنل بوده که از بچه من خون گرفتن ولی فنیل کتونوری رو آزمایش نکردن همون موقع..... اگه همون موقع مشخص بشه بچه با رژیم غذایی پیش میره و براش هیچ مشکلی پیش نمیاد ولی اگر نفهمن باعث عقب‌ماندگی از نوع شدید میشه به خاطر رعایت نکردن رژیم غذایی..... ولی اینکه آزمایش رو ندادن باعث شد که ما نفهمیم و من 9 ماه بعد فهمیدم که بچه این مشکل رو داشته و همین باعث معلولیت شدید شد.....»
مصاحبه با مادر پسر 5 ساله، ساکن تبریز، PKU
نگهداری از کودکان دارای معلولیت در ماه‌های اول پس از تولد کار ساده‌ای نیست چرا که والدین هنوز درک روشنی از وضعیت آنان و توانایی‌ها و محدودیت‌هایشان ندارند. همین موضوع گاه برای برخی از آنان چالش‌هایی ایجاد کرده است.
مصاحبه 4:«مشکل اینه که تو بیمارستان وقتی بچه به دنیا میاد مثلا هیچ آموزشی نمیدن که خوب الان که بچه این مشکل رو داره شما چه مسیری رو باید بری، چه کارهایی میتونی بکنی، پدر و مادر تا مدت‌ها در به در میشن، هر کی میگه یه دکتر ببر، یه کاری بکن.... ما خودمون هفت ماه تموم اسیر بودیم... اگه همونجا یه مشاوره‌ای به آدم بدن، یه مسیری رو بگن که آدم بدونه باید بره خانواده‌ها اینقدر عذاب نمیکشن...»
مصاحبه با پدر پسر 12 ساله، ساکن تهران، دارای معلولیت جسمی حرکتی
گاه معلولیت کودکان در دوران بارداری و در بدو تولد تشخیص داده نمی‌شود، بلکه در ماه‌های اول بعد از تولد است که این موضوع مورد توجه خانواده‌ها قرار می‌گیرد. البته در مواردی نیز مراقبان بهداشتی نقش موثری در این موضوع دارند و خانواده‌ها را راهنمایی می‌کنند که فرزندشان را برای ارزیابی نزد یک پزشک متخصص ببرند. البته لزوما این تشخیص همیشه در ماه‌های اول بعد از تولد اتفاق نمی‌افتد و گاه در سنین بالاتر است که بر اساس علائم، مراقبان بهداشتی متوجه وضعیت کودک می‌شوند.
مصاحبه 5:«بچه رو بردم برای کارت واکسیناسیون میخواست بره مدرسه، اونجا نوشتن که اینو ببرین دکتر چون قدش کوتاهه، ما خیلی متوجه نشده بودیم... یعنی فکر نمی‌کردیم چیز مهمی باشه، مثلا یکی قدش کوتاه تره... ما بردیم دکتر از دستش عکس گرفت گفت این 7 سالشه انگار که 3 سالشه این باید دارو بخوره و رشدش مشکل داره....»
مصاحبه با مادر پسر 16 ساله، ساکن روستایی حوالی مرند، دارای معلولیت جسمی حرکتی و اختلال بینایی
- در مطالعه حاضر با والدینی مصاحبه و بحث گروهی انجام شده که صرف نظر از اطلاع یا عدم اطلاع از وضعیت فرزندانشان اقدام به سقط جنین نکرده اند.
