تجربیات کودکان و والدين در رابطه با یکدیگر

گاهی والدین بعد از تولد کودک، متوجه می‌شوند که فرزندشان ممکن است دارای معلولیت[1] باشد. این چالش جدیدی برای آنهاست. گاه آن را می‌پذیرند و گاه ممکن است پذیرش برایشان دشوار باشد. در این میان چگونگی مطرح‌کردن این مسئله و برخوردهای اطرافیان نیز بر آنان تاثیر می‌گذارد. در ادامه تجربیات چند نفر از والدین و کودکان را طی مصاحبه هایی که در این زمینه با آنها شده است، می شنویم.

مصاحبه 1:«شوهرم خیلی حمایت کرد، تو همون بیمارستان که گفتن بچه مشکل داره من فقط گریه می‌کردم، می‌گفتم کاش من بمیرم، ولی شوهرم آرومم کرد خیلی و پدر و مادرم..... من نمی‌خواستم بهش شیر بدم...... به‌هم ریخته بودم.... مادرم رفت آوردش تو اتاق من و گفت تو اگه بهش شیر نمیدی من خودم میدم..... میرم براش شیر خشک میگیرم و بهش میدم..... ببین چقدر نازه...... اصلا یه جوری شدم، گریه می‌کردم ولی گرفتمش بغلم و دیگه حالم عوض شد......»

مصاحبه با مادر پسر 8 ساله، ساکن گرگان، CP

مصاحبه 2:«وقتی بچه به دنیا اومد من میدیدم که هی مادر و خواهرم و اینا میرن و میان و کسی بچه رو نمیاره که من ببینم، بعد از چند ساعت برادرم اومد تو اتاق و بهم گفت بچه‌ات وحشتناکه، بهتره اصلا نبینیش، بذار همینجا و برو..... بچه شکاف‌کام شدید داشت..... خیلی گریه کردم و تا روزی که زنده‌ام یادم نمیره که برادرم راجع به بچه من چی گفت.....»

مصاحبه با مادر پسر 16 ساله، ساکن گرگان، دارای معلولیت ذهنی و شکاف کام و لب

البته والدین معدودی هم هستند که بر این باورند که تولد فرزند دارای معلولیت شان آنها را رشد داده  و آگاهی از معلولیت فرزند، سرآغاز زندگی بهتری برایشان شده است.

مصاحبه 3:«ما بعد از دو هفته متوجه شدیم که پسرم سندوم داونه..... نمیگم ناراحت نشدیم، شدیم.... ولی زندگی ما تغییر بهتری کرد... اون هممون رو بزرگ کرد.... تجربه فوق‌العاده‌ای برای ما بود .... با شوهرم و پسرم مثل سه تا دوستیم.....»

مصاحبه با مادر پسر2.5 ساله، ساکن تهران، سندوم داون

پدرها اما بعضا کمتر در خانه هستند و بیشتر ساعات روز را برای کار در خارج از خانه سپری می‌کنند. همین مسئله باعث می‌شود که گاه کمتر فرصت گفتگو با فرزندان‌شان را داشته باشند. چون وقتی به خانه می‌آیند خسته‌اند یا به قول برخی از کودکان «جدی». اما با این حال بعضی از آنان تلاش می‌کنند تا گاهی همسر و فرزندان‌شان را برای تفریح به خارج از منزل ببرند و ساعاتی را در کنار آنان سپری کنند.

مصاحبه 4:«بابام زیاد نیست بیشتر سر کار....... دوست نداره ما تنها خیلی بیرون بریم...... ما رو می‌بره بیرون.....حرف نمی‌زنه زیاد..... خیلی جدیه.....»

مصاحبه با دختر 13 ساله، دارای اختلال شنوایی

زندگی‌های خانوادگی بعد از تولد فرزندی که دارای معلولیت است، لزوما همیشه خوب پیش نمی‌رود. گاهی والدی که بار بیشتری را در کارهای روزانه به دوش می‌کشد، ممکن است خسته یا افسرده شود. گاهی ممکن است یکی از والدین، زندگی خانوادگی را رها کند و گاه نیز ممکن است تنش‌هایی ایجاد شود که برای کودکان ناخوشایند باشد. 

مصاحبه 5:« 5 سالش بود که من فهمیدم، یعنی میخواستم بذارمش مهد، آروم نبود، بند نمیشد، دستشوییش رو تو خودش می‌کرد.... لباس‌پوشیدن و غذا‌خوردن رو هم خودم کمک می‌کردم.... اونجا ما رو فرستادن بهزیستی و فهمیدیم مشکل ذهنی داره......زندگیمون به‌هم ریخت، شوهرم همش میگفت این بچه عقب مونده است، ما نمی‌تونیم نگهش داریم، باید بذاریم بهزیستی..... میگفت من نمی‌خواستم بچه دار بشیم تو میخواستی...... دعوا می‌کرد همش، بچه رو می زد......دیگه جدا شدیم. الان من خودم دارم دو تا بچه رو بزرگ می‌کنم.......»

مصاحبه با مادر دختر 10 ساله، ساکن کرمان، دارای معلولیت ذهنی

مصاحبه 6:«تقریبا اکثر کارهاش رو من انجام میدم، غذا دادن، لباس پوشیدن، دستشویی رفتن چون هنوز به کنترل کامل نرسیده..... من همه اینکارها رو می‌کنم ولی چیزی که سخته اینه که بچه اصلا نگاه هم بهت نمی‌کنه..... »

مصاحبه با مادر دختر 8 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال طیف اتیسم

مصاحبه 7:«من دوست ندارم خونمون باشم.......اینجا تو مرکز بهتره..... چون مامانم یهو میزنه زیر گریه، میگه چرا تو باید اینطوری باشی، چشمت نبینه.... کلافه میشم..... بابا بلاخره منم اینطوری‌ام..... واقعا عصبانی میشم از دستش که هی من رو مقایسه می‌کنه و گریه می‌کنه...»

مصاحبه با دختر 17 ساله، ساکن سنندج،دارای اختلال بینایی

البته گاهی نیز همراهی والدین با یکدیگر در مسیر بزرگ‌کردن و پرورش فرزند، پیمودن این مسیر را برای هر دو هموارتر می‌کند. با اینکه زندگی این والدین هم خالی از چالش نیست اما کنار هم بودنشان به آنان نیرویی می‌دهد که راحت تر با چالش‌ها مواجه شوند.

مصاحبه 8:«من و خانمم 25 ساله با هم زندگی می‌کنیم، اولش که بهمون گفتن پسرمون مشکل داره هر دو شوکه بودیم ولی بعد واقعا هر‌دومون درگیرش شدیم.... بلاخره تنش بوده، مشکلات بوده، ولی ما شرایط همدیگه رو درک کردیم و از هم حمایت کردیم....»

مصاحبه با پدر پسر 12 ساله، ساکن سنندج، دارای معلولیت ذهنی و جسمی

روابط خانوادگی، محدود به رابطه میان پدر و مادر و فرزندان نیست، بلکه می‌تواند دربرگیرنده رابطه با پدر بزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها، اقوام و آشنایان نیز باشد. گاهی برخی از این روابط، هم برای پدرها و مادرها و هم برای کودکان بسیار دلچسب و خوشایند است.

مصاحبه 9:«خونه خاله‌ام رو بیشتر از همه دوست دارم...... با خونه عزیز‌جون و آق‌بابا.... آق‌بابا مثلا اگه خوراکی نداشته باشیم میره میخره.... صبح‌ها میره کوهپایه، داره میاد نون میخره...... بعد من برای عزیزجون تعریف می‌کنم، چون خیلی مهربونه.....»

مصاحبه با دختر 7 ساله، ساکن کرمان، دارای معلولیت ذهنی و جسمی خفیف

مصاحبه 10:«خواهرشوهرم خیلی رابطه‌اش با بچه من خوبه.... یعنی حتی اگه من بخوام یه تشری بهش بزنم اون نمیذاره.... پسرم اینقدر اونو دوست داره... اونم عمه است دیگه بلاخره برادرزاده‌اش رو دوست داره... به ما میگه هیچ مشکلی نداره، شماها بهش گیر میدین...»

مصاحبه با مادر پسر 6 ساله، سکن بیرجند، دارای اختلال طیف اتیسم

مصاحبه 11:«یک برادرم رابطه‌اش با پسرم خیلی خوبه، میاد یه وقتایی با ماشین میبرتش بیرون.... دو تا خواهرم هم خیلی مهربونن، یعنی یه جوری بگم که شاید از مادرش بیشتر دوست داره اونا رو... خواهر خانمم هم خیلی هواش رو داره.... زنگ می‌زنه باهاش تلفنی حرف می‌زنه.... پسرم عشقش همینا هستن..»

مصاحبه با پدر پسر 10 ساله، ساکن سنندج، دارای اختلال طیف اتیسم

اما همه والدین، علاقمند به روابط خانوادگی و معاشرت با دوستان و آشنایان نیستند و برخی از آنان به دلیل شرایط فرزندشان از جمع‌ها و روابط کناره گیری می‌کنند. 

مصاحبه 12:«شوهرم آدم بدی نیست ولی صبح تا شب سر‌کاره.... اصلا یه جوری شده که دیگه ما رابطه‌مون رو هم با همه کم کردیم.....قبلش شوهرم همه جا میومد ولی الان اگه یه وقتی هم بخوایم بریم میگه نریم... دوست نداره، انگار خجالت میکشه.....»

مصاحبه با مادر دختر 14ساله، ساکن تبریز، دارای معلولیت جسمی- حرکتی

مصاحبه 13:«ما روابط‌مون رو خیلی کم کردیم.... جاهای شلوغ هم که نمیریم چون از سر و صدا اذیت میشه.... دائم هم نمیشه به مردم گفت که مثلا بچه ما چه حساسیت‌هایی داره....»

مصاحبه با مادر پسر 13 ساله، ساکن سنندج،دارای اختلال طیف اتیسم