تجربه خانواده ها در دسترسی به خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی برای کودکانشان

تجربه خانواده ها در دسترسی به خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی برای کودکانشان

پس از تولد کودک و بعد از آنکه در بیمارستان به خانواده اطلاع داده می‌شود که او دارای معلولیت است ، فرآیند پر پیچ‌و‌خم تشخیص نوع و شدت معلولیت و نیز اقدامات درمانی و توانبخشی که لازم است برای کودک انجام گیرد، آغاز می‌شود.

پزشکان متخصص و دارای تجربه‌ای است که بتوانند با اطمینان تشخیص لازم در رابطه با وضعیت کودک را انجام دهند و خانواده‌ها را از ادامه مسیر مطلع کنند، لزوما به راحتی در دسترس نیستند و به همین دلیل گاه این مسیر برای بعضی از خانواده‌ها، بسیار سخت، زمان‌بر و پرهزینه است.  
در ادامه تجربیات چند نفر از خانواده ها را در این زمینه می خوانیم:

مصاحبه 1:«پسرم 40 روزش نشده بود که دیدم سیاهی چشمش مثل عقربه ساعت میره و میاد... بردمش دکتر گفت مشکلی نداره و خوب میشه، دو سه بار دیگه که اینطوری شد گفتن ببرید تهران، اونجا شاید من 10، 15 تا دکتر رفتم تا بلاخره یکی تشخیص داد و بهمون گفت مشکل این بچه چیه .... خیلی اذیت شدیم و یه عالمه هزینه کردیم برای ویزیت دکتر و آزمایش و اینا تا بلاخره تشخیص بدن مشکلش رو...»

مصاحبه با مادر پسر 12 ساله، ساکن سنندج، دارای معلولیت جسمی حرکتی 

گاهی پس از تولد یا تشخیص معلولیت لازم است تا برای برخی از کودکان جراحی‌هایی انجام شود. اما این خدمات لزوما در همه شهرها در دسترس نیست و گاه خانواده‌ها برای انجام این کار ناگزیر به سفرهای متعدد به شهرهای مختلف کشور و یا حتی تغییر محل زندگی‌شان می‌شوند و این مسئله سختی‌های بسیاری را برایشان به همراه دارد.

پس از تشخیص معلولیت و انجام جراحی‌هایی که برای برخی از کودکان ضروریست، فرآیند توانبخشی آغاز می‌شود. اینکه چه خدمات توانبخشی برای کودکان دارای معلولیت در هر شهر وجود دارد، چیزی نیست که تمام خانواده‌ها از آن مطلع باشند و همین بی‌اطلاعی گاهی باعث می‌شود که آنان به‌ناچار هزینه‌های زیادی را به بخش خصوصی بپردازند و یا چون توان تامین آن را نداشتند، از فرآیند توانبخشی فرزندشان منصرف شوند.

مصاحبه 2:«من رفته بودم بهزیستی کارت گرفته بودم ولی کسی این مراکز رو بهم معرفی نکرده بود... بعد من بچه رو جراحی کرده بودم تو بیمارستان یه بنده خدایی بهم گفت من بچه‌ام رو اینجا میبرم هزینه‌اش خیلی خوبه گفتم من بیرون می‌برم هزینه‌اش می‌رسه به یه تومن دو تومن من دیگه نمی‌تونم،  دو ماه سه ماه تو خونه میمونه تا من این پول رو جور کنم تا دوباره بتونم ببرم.... اون بهم گفت که برو اینجا.... ولی بهزیستی خودش نمیاد به من که یه بچه معلول دارم بگه اصلا یه همچین مرکزی هست......من باید برم تازه کلی هم اصرار و التماس کنم که بهم نامه بدن....»

 مصاحبه با مادر دختر 3.5 ساله، ساکن کرمان، دارای معلولیت جسمی حرکتی

مصاحبه 3:«من فکر می‌کنم بهزیستی اطلاع رسانیش راجع به خدماتش خیلی ضعیفه، در حالیکه مهم‌ترین بخش اون موقعیه که شما رو پذیرش می‌کنن و باید بهتون بگن چه امکاناتی می‌تونید در اختیار بگیرید و چه امتیازاتی برای شما قائل هستن.... اما عملا این راهنمایی نمی‌شه و ما نمی‌دونستیم... فقط کارت معلولیت رو گرفتیم و نفهمیدیم که چرا کارت گرفتیم.... من واقعا به جرات میگم تو 10 سال، هیچ اطلاع‌رسانی به ما داده نشد که آقا می‌تونید از مراکز اوتیسم استفاده کنید می‌تونید از فلان امکانات استفاده کنید... تو زمانی که نیاز به پرستار یا کسی رو داری که موقتا همراه بچه باشه می تونیی به بهزیستی بگی که معرفی کنه .....»

مصاحبه با پدر پسر 15 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال طیف اتیسم

 البته گاه مددکارانی نیز در بعضی سازمان‌ها بوده‌اند که در رابطه با خدمات و امکانات توانبخشی موجود، اطلاع‌رسانی و راهنمایی‌های خوبی به خانواده‌ها داشته‌اند و همین مسئله کمک کرده تا آنان بتوانند امکانات بهتری را برای فرزندان‌شان فراهم کنند.

مصاحبه 4:«شانس من اولین باری که رفته بودم برای ثبت نام و اینا، مددکاره گفتش که این بچه توانبخشی میره، این بچه راه نمیره، چه نوع وسایلی داره؟ من گفتم مثلا هفته پیش براش کفش طبی من خریدم از هلال احمر. گفت چقدر شده؟ گفتم 50 هزار تومان شده اون موقع پسرم یک سالش بود 50 هزارتومان خیلی بود. گفت فاکتور کفش رو بیار، نامه دکترم بیار ما این هزینه رو میدیم. اصلا من نمی‌دونستم. بعدا گفت توانبخشی میبری؟ گفتم اره گفت نامه پزشکت رو که نوشته چند جلسه گفتار درمانی می‌خواد رو بیار، فاکتوری هم که پرداخت می‌کنی رو بیار، اونو هم بهت میدیم..... بعدها هم بهم زنگ میزد می‌گفت فلان روز فلان ساعت، فلان بسته حمایتی میاد یا بیا بُن شهروند دادن بهتون. مثلا چقدر 100 تومن 200 تومن. بیا بُن‌تون رو بگیر... از اون موقعی که اون خانم بازنشسته شده من هیچ تماسی از بهزیستی نداشتم و دیگه خودم باید دائم مراجعه می‌کردم که ببینم چه امکاناتی رو می‌تونم برای بچه بگیرم .....»

مصاحبه با مادر پسر 12 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال طیف اتیسم

در فرآیند توانبخشی گاهی برخی از پزشکان و یا اعضای تیم‌های توانبخشی به خانواده‌ها اعلام می‌کنند که اگر فرزندان‌شان به طور مرتب از این خدمات استفاده کنند می‌توانند پیشرفت بیشتری داشته باشند، اما تعداد جلسات و مدت زمان هر جلسه در مراکز وابسته به سازمان بهزیستی محدود است و به همین دلیل خانواده‌ها ناگزیر می‌شوند علاوه بر استفاده از خدمات توانبخشی دولتی، از مراکز خصوصی هم استفاده کنند و اینکار هزینه های زیادی برایشان دارد.

مصاحبه 5:«بچه من تو این مرکز هفته‌ای یک بار گفتاردرمانی می‌شه و این خیلی براش کمه. اونا باید هفته‌ای 4، 5 بار گفتاردرمانی یا حداقل 3 بار گفتاردرمانی بشن تو هفته که خوب پیشرفت کنن.... هزینه‌های فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی اینا آزادش خیلی زیاده، هر جلسه 40، 50 تومنه.... خانواده اگه نداشته بشه عملا بچه عقب میمونه، خوب حیفه.....»

مصاحبه با مادر پسر 5.5 ساله، ساکن اهواز، CP

هزینه‌های ایاب‌و‌ذهاب به مراکز توانبخشی هم کار را برای برخی از خانواده‌ها سخت‌تر کرده و یارانه‌ای که سازمان بهزیستی برای آن می‌پردازد هم جوابگوی نیازهایشان نیست. خانواده‌هایی که ساکن حاشیه شهرها یا مناطق روستایی‌اند و آنهایی که فرزندان‌شان دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند و باید با وسایلی مثل ویلچیر رفت و آمد کنند، بیشتر از سایرین تحت فشارند.

مصاحبه 6:«همش باید آژانس بگیریم. یه مدت که ماشین نداشتیم با اتوبوس می‌رفتیم و جوری وقتی بچه مو بلند می‌کردم، بچه م به هرحال بزرگه، سنگینه. وقتی اتوبوس حرکت می‌کرد، من چند بار خوردم زمین. جوری که بچه م یک بار که خورد زمین، گوشش از اینجا تا اینجا بریده شد و اصلاً غرق خون شدیم هم خودم هم بچه ام. افتادیم رو پله‌های اتوبوس که فلزی بود و زخمی شدیم. یک بار هم افتاد پیشونیش زخمی شد. یک بار هم خودم کتفم زخمی شد. 3، 4 بار افتادیم تو اتوبوس. یعنی اگر بخوایم با اتوبوس بریم اینه که فقط زخمی میشیم. اتوبوس‌ها شلوغن، جای نشستن ندارن... حتی بعضی وقتا جای درست وایسادن هم ندارن... اینه که اتوبوس اصلاً جای مناسبی برای حمل و نقل یک بچه‌ی معلول نیست. اینه که همش باید با آژانس بریم..... آژانس هم خیلی هزینه داره، چون بلاخره هفته ای سه بار میریم هر دفعه رفت و برگشت....یارانه ای که بهزیستی میده هم ماهی 20 تومنه یعنی همون بار اول که بریم و برگردیم تموم میشه...»

مصاحبه با مادر پسر 5.5 ساله، ساکن اهواز، CP

مصاحبه 7:«الان تو خود روستای ما مرکز توانبخشی نیست، میگن باید برید کرمان. درسته روستای ما نزدیکه ولی با کرمان 40 دقیقه اینا فاصله داره...من هر بار بخوام بچه ام رو ببرم باید دربستی بگیرم حدود 50 تومن میشه.... از کجا بیارم ؟.... شوخی نیست بخوای درست حسابی اونجوری که دکتر میگه بری تقریبا ماهی یک، یک و نیم اینا در میاد...»

مصاحبه با مادر پسر 15 ساله، ساکن روستایی حوالی کرمان، دارای معلولیت جسمی حرکتی

ساعات کاری مراکز روزانه هم تا حدودی دسترسی به خدمات توانبخشی را محدود کرده است. دستورالعمل های مدون این مراکز می‌گوید که ساعات کاری آنان 8 صبح تا 14 بعداز ظهر است اما در صورت نياز و با هماهنگي سازمان بهزيستي مي‌توانند در شيفت بعد از ظهرها هم (از ساعت 14 تا 17) ارائه‌ي خدمت کنند. این محدودیت زمانی، کار را برای والدین‌شاغل و کودکانی که مشغول به تحصیل در مدرسه هستند سخت کرده است و گاهی باعث شده که آنان نتوانند از امکانات دولتی موجود در حوزه توانبخشی استفاده کنند. 

مصاحبه 8:«من همه روند درمان بچه‌ام رو تو مراکز خصوصی انجام دادم. چون واقعیت اینه که بیشتر کارای فیزیوتراپی و کاردرمانی مراکز بهزیستی تو شیفت اداریه، صبح‌هاست..... پسرم چون مدرسه میره عملا ساعتش نمی‌خوره که بتونیم بریم اون مراکز، من الان کلی دارم هزینه می‌کنم فقط چون نمی‌تونم هفته‌ای دو سه روز این بچه رو از مدرسه در بیارم که بیاد توانبخشی....»

مصاحبه با مادر پسر 13 ساله، ساکن کرمان، دارای معلولیت جسمی حرکتی

علاوه بر توانبخشی، برخی از کودکان دارای معلولیت نیازمند استفاده از وسایل‌کمکی(مثل واکر، ویلچیر، سمعک و ..) هستند و برخی نیز به دلیل شرایط‌شان باید به‌صورت دائمی یا برای طولانی مدت از اقلام بهداشتی نظیر پوشک و پانسمان و .. استفاده کنند. اما دسترسی به آنها گاه دشوار است و آنان باید مدت‌ها در نوبت بمانند و یا میزانی که در اختیارشان قرار داده می‌شود(در رابطه با اقلام بهداشتی) با نیازهای واقعی‌شان همخوان نیست. این مسئله برای خانواده‌هایی که درآمد کمتری دارند، مشکلات بیشتری ایجاد می‌کند.

مصاحبه 9:«دخترم کنترل دستشوییش رو نداره باید پوشک بذاره، ولی ما واقعا هزینه‌اش برامون زیاده..... این بچه روزا تو مدرسه که اصلا چیزی نمیخوره و تو خونه هم سعی میکنه زود به زود عوض نکنه.... دکتر میگه اگه اینکار رو نکنه عفونت ادراری میگیره.... تا حالا دو بار هم اینجوری شده و ما مجبور شدیم دوا درمون کنیم.... چیکار کنیم؟ شوهر من کارگره اما از روزی که خدا این بچه رو بهمون داد، میگه من تا جون دارم خرجش می‌کنم که آسایش داشته باشه.... دخترم الان بزرگه و میفهمه به پدرش فشار میاد برای همین میخواد مراعات بکنه.... الان پاش زخمه، چند وقت یه بار یه نفر میاد از بهزیستی که زخم رو میشوره و می‌بنده ولی میگه باید پانسمانش رو زود عوض کنید، از خدا پنهون نیست ما از پسش بر نمیایم.... من این باندها رو می‌شورم، می‌ذارم آفتاب بخوره، بعد دوباره همون رو استفاده می‌کنه.....»

مصاحبه با مادر دختر 13 ساله، ساکن روستایی حوالی کرمان، دارای معلولیت جسمی حرکتی

مصاحبه 10:«الان ما بیشتر مشکل‌مون سمعک‌های دخترمه.... رفتم بهزیستی میگم خرابه، یکی دیگه بهمون بدین گفت فعلا بودجه نداریم نمی‌تونیم ، گفتم آخه دخترم میره مدرسه باید صداها رو خوب متوجه بشه، چون خش‌خش می‌کنه. سمعک‌هاش جنس خوبی نیست ولی کسی جوابگو نیست ....گفتاردرمانگرش هم گفته اگه سمعک‌هاش خوب باشه بیشتر پیشرفت می‌کنه... ولی الان همین خرابه هست، ماهم نداریم که خودمون بریم سمعک بخریم...»

 مصاحبه با مادر دختر 7 ساله، ساکن سنندج، دارای اختلال شنوایی

گاه کودکان دارای معلولیت برای سایر اقدامات درمانی‌شان که لزوما وابسته به معلولیت نیست هم با مشکلاتی مواجهند. مثلا یک کودک دارای معلولیت ممکن است مثل هر کودک دیگری سرما بخورد و لازم باشد تا پزشکی او را معاینه کند. اما هر پزشکی نمی‌داند که با توجه به وضعیت او و داروهایی که مصرف می‌کند و .. چه چیزهایی را می تواند برایش تجویز کند و چه چیزهایی ممکن است مخاطره‌آمیز باشد. در رابطه با دندان‌پزشکی هم همین مسئله وجود دارد. یعنی دندان‌پزشکانی که این کودکان را بپذیرند و بدانند که با توجه به وضعیت‌شان چه اقداماتی را و به چه صورت می‌توانند انجام دهند، زیاد نیستند.

مصاحبه 11:«من که دیگه مثلا برای سرماخوردگی و اینها دکتر نمی‌برمش، چون واقعا نمی‌دونن چیکار باید بکنن، شرایط این بچه رو نمی‌شناسن... نمی‌دونن این داروهایی که میخوره ممکنه چه تداخل‌هایی داشته باشه .... دیگه میذارم خودش خوب بشه، مگه اینکه واقعا دیگه طوری باشه که بیمارستان بستری کنیم... »

مصاحبه با مادر پسر 8 ساله، ساکن گرگان، CP

مصاحبه 12:«ما الان مشکل اصلی‌مون دندون‌پزشکیه... تو تهرون فقط یه درمانگاه مخصوص خود اينجور بچه‌هاست با بهزيستي هم قرار داد داره ولی خیلی شلوغه... ما هم که نمی‌تونیم این بچه رو هر جایی ببریم..... من دكتراي شخصي خيلي بردم واسه دندوناش ولی گفتن این بچه همکاری نمی‌کنه و  بايد اين رو ببري يه جايي كه مخصوص خود اين بچه ها باشه، الان دیگه موندیم.....»

مصاحبه با مادر پسر 8 ساله، ساکن تهران، CP

مصاحبه 13:«من برای بچه‌ام باید بیهوشی می‌گرفتم که دندون‌هاش رو بتونن درست کنن، ساده نیست،هر دکتری هم اینکار رو نمی‌کنه... کلی تحقیق و دوندگی کردم تا یه جای مناسب رو پیدا کنم برای اینکار.... وقتی ما این همه بچه اتیسم تو کشور داریم اونم تو یه تهران که پایتخته نباید این خدمات اینقدر ضعیف باشه... »

مصاحبه با پدر پسر 15 ساله، ساکن تهران، دارای اختلال طیف اتیسم