آیا معلولیت همان نقص فیزیکی یا ذهنی در فرد است؟

معلولیت همواره موضوعی پیچیده، چند بعدی و بحث‌برانگیز بوده است.بر اساس رویکرد قدیمی اما شایع پزشکی، معلولیت مجموعه‌ای از مشکلات پزشکی  است که نیاز به اصلاح و توانبخشی دارد. این مدل کودکان و بزرگسالان دارای معلولیت را با نقص‌هایشان تعریف می‌کند.اما در دهه های اخیر، با  تغییر دیدگاه‌ها در زمینه معلولیت از «مدل پزشکی» به یک«مدل اجتماعی»و سپس به دیدگاه‌های «حقوق بشری»، توصیف معلولیت و کودک دارای معلولیت نیز تغییر کرده است.

در دهه 1970 با شکل‌گیری جنبش‌های حقوقی افراد دارای معلولیت، مدل اجتماعی مطرح شد. طرفداران این مدل، رویکرد پزشکی در تعریف معلولیت برای کودکان و بزرگسالان را سرکوبگر می‌دانند و تلاش می‌کنند تا واژه معلولیت را تشریح کنند و متعاقباً مفهوم «آسیب» را از مفهوم «معلولیت» متمایز سازد. در مدل اجتماعی معلولیت، معتقدیم آنچه را که ما آسیب می‌نامیم، مانند دیگر مسائل، به طور اجتماعی ساخته شده‌ است و نه مجموعه ای است از ویژگی های افرادی خاص. بر این اساس، مدل اجتماعی معلولیت، عاملیت‌های سیاسی، اجتماعی و اقتصادی را مورد توجه قرار می‌دهد که منجر به تبعیض علیه معلولان می‌شوند. این مدل بر رفع موانع ایجاد شده توسط محیط مانند عدم‌دسترسی فیزیکی به ساختمان‌ها، حمل و نقل و اطلاعات تمرکز دارد. همچنین نگرش‌ها و تعصبات جامعه، سیاست‌ها و شیوه‌های دولتی و ساختارهای غیرقابل انعطاف سلامت، رفاه، آموزش و پرورش و دیگر سیستم‌ها را در معلولیت کودک و یا فرد بزرگسال موثر می‌داند.

متن زیر ترجمه‌ای از یکی از گفتارهای کالین بارنز استاد و مدیر مرکز مطالعات معلولیت در مدرسه جامعه‌شناسی و سیاست اجتماعی دانشگاه لیدز انگلستان در باز تعریف مدل اجتماعی معلولیت در سال ۲۰۱۵ است که در وب‌سایت یوتیوب منتشر شده است. متن کامل این گفتار را می‌توانید در این پیوند یوتیوب بیابید. 

«قصد دارم در مقدمه چند کلمه‌ای درباره «مدل اجتماعی معلولیت» بگویم. اهمیت این موضوع از آن جهت است که طی چند دهه اخیر گفته‌های غیرمنطقی بسیاری درباره مدل اجتماعی وجود داشته است و بیشتر آن‌ها با توجه به منظری که به مساله نگاه می‌کنند انگیزه‌های شغلی و یا سیاسی مختلفی داشته‌اند. در واقع طی این دوره سیاست‌مداران، سیاست‌گذاران، بسیاری از دانشگاهیان و حتی خود افراد معلول نیز اهمیت مدل اجتماعی را تقلیل داده‌اند و  این از بسیاری جهات به وضعیتی که الان در آن هستیم منجر شده است. بنابراین می‌خواهم روشن کنم که مدل اجتماعی، اهداف و موضوعاتش چیست. اهمیت این مساله در این است که از بسیاری جهات مدل اجتماعی احتمالاً مهم‌ترین ایده‌ای است که از جنبش معلولان در پنجاه سال اخیر ایجاد شده است. این ایده ریشه در سازمان‌هایی نظیر اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض (UPIAS)، انجمن آسیب‌های نخاعی و غیره در دهه هفتاد میلادی دارد. این ایده بدون شک تاثیر بزرگی بر مسائل سیاسی در سراسر جهان داشته است. اگر با دقت به توافق سازمان ملل درباره حقوق افراد معلول نگاه کنید درمی‌یابید که تمام وجوه تجربه انسانی را دربر می‌گیرد که این نتیجه مستقیم همان ایده است. گرچه کاستی‌هایی در این توافق در مورد تاثیر مدل اجتماعی بر تفکر جهانی وجود دارد، اما امروزه بیشتر کشورهای جهان تبعیض علیه معلولیت را به عنوان یک مشکل بزرگ و اساسی شناخته‌اند و این بدون شک نتیجه تاثیر مدل اجتماعی است. 

بنابراین، اساساً و طبق گفته مایکل اولیور (کسی که این مفهوم را برای اولین بار در سال ۱۹۸۱ ساخت و به کار برد) مدل اجتماعی یک تأمل و یا یک تمرکز خاص بر روی نیروهای مختلف اجتماعی از جمله اقتصاد، سیاست و فرهنگ است که به زندگی معلولان شکل می‌دهند. به بیان دیگر مدل اجتماعی بر آن موانع مختلف اقتصادی، سیاسی و فرهنگی متمرکز می‌شود که به زیان معلولان هستند و به فقر و ستم و امثال آن منجر می‌شود.

بر این اساس مدل اجتماعی به پیروی از اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض تلاش می‌کند تا واژه معلولیت را تشریح کند و متعاقباً مفهوم «آسیب» را از مفهوم «معلولیت» مجزا می‌سازد.اهمیت این جداسازی از آن جهت است که چنانچه بخواهید موانع اجتماعی، سیاسی و اقتصادی را شناسایی کنید باید شفاف سازید که راجع به چه چیزی صحبت می‌کنید. چرا که اگر مفهوم «آسیب» را ذیل مفهوم معلولیت بیاورید ممکن است خیلی ساده به این پاسخ برسید که این یک مسئله فردی است و نه یک مسئله جمعی!  آسیب شامل بیماری‌های جسمی، ذهنی، حسی، مسائلی پیرامون دشواری در یادگیری، مشکلات سلامت روان و حتی بیماری‌های جسمی است که عمدتاً از نظر عموم مردم غیرعادی یا ناپذیرفتنی دانسته می‌شود اما اینها در جریان مسیر زندگی ایجاد می‌شوند. یکی از چیزهایی که وقتی درباره آسیب فکر می‌کنیم باید به ذهن بسپاریم این است که اکثر دلایل رایج آسیب به طور اجتماعی ایجاد شده‌اند. تنها عده کمی از مردم هستند که با بیماری‌هایی که آسیب دانسته می‌شوند متولد می‌شوند و بیشتر مردم در طول دوره زندگی از طریق پدیده‌هایی مثل تصادف، خشونت، جنگ، فقر، آلودگی و امثال آن دچار آسیب می‌شوند. آسیب یک تجربه مشترک انسانی است. بیشتر مردم چنانچه طول عمر کافی داشته باشند به نحوی آسیب خواهند دید. این امر پیامد اجتناب‌ناپذیر روند افزایش سن است. 

در نتیجۀ مداخلات پزشکی و توسعۀ سلامت و به تبع آن، طول عمر بیشتر در کشورهای غربی این روزها تعداد معلولان بیشتر از هر زمانی در گذشته است. بنابراین اظهار به اینکه آسیب مسئله‌ای مربوط به اقلیت است گفته‌ای نادرست است. آنچه که مهم است این است که این روزها تعداد افرادی که آسیب را تجربه می‌کنند و معلول نامیده می‌شوند در حال ازدیاد است .

مدل اجتماعی یک نظریه نیست. بلکه یک ابزار شناسایی موانع جهت یافتن راه حلی برای ریشه کن کردن آنها است. یکی از آن راه‌حل‌ها قطعاً وضع قوانین ضد تبعیض است. اما این راه هرگز به عنوان نتیجه نهایی در نظر گرفته نشده است، بلکه به عنوان یک گام استوار برای به‌رسمیت شناختن معلولیت به مثابه یک مسئله برای مسائل سیاست‌گذاری اجتماعی در شرایطی است که همواره ظلم، تبعیض و تعصب رواج داشته است. مدل اجتماعی اظهار دارد که مسئله معلولیت همچون برابری نژاد، جنسیت و  کنش‌های نامتعارف جنسی و امثال آن مسئله فرصت‌های برابر است. همچنین باید به خاطر داشته باشیم که ما همواره در حال ایجاد و تغییر دریافتمان از معلولیت هستیم. به عنوان مثال در گذشته‌هایی نه‌چندان‌دور همجنس‌گرایان به‌مثابه افراد دارای اختلال تلقی می‌شدند. و در قرن نوزدهم زنان، سیاه‌پوستان و تمام نژادهای غیر آریایی-اروپایی، دون‌پایه و با نوعی از محدودیت‌های فیزیکی و ذهنی در نظر گرفته می‌شدند. بنابراین آنچه را ما آسیب می‌نامیم مانند دیگر مسائل به طور اجتماعی ساخته شده است.

باید به خاطر داشته باشیم که مدل اجتماعی انکار اهمیت مداخلات پزشکی نیست. همه ما بیمار خواهیم شد. ما همه مسائلی پیرامون سلامتی، آسیب و امثال آن داریم.  وقتی که به سراغ پزشکان می‌رویم از این می‌گوییم که دچار چه آسیبی شده‌ایم و بالطبع امیدواریم که پزشکان و مداخلات پزشکی آن را رفع کنند. اما این به پزشکان حق و یا مزیت ویژه‌ای نمی‌دهد که تصمیم بگیرند ما چه سبک زندگی‌ای داشته باشیم. این که آیا باید به این مدرسه برویم یا آن؟ چه جور شغلی باید داشته باشیم؟ بچه‌دار بشویم یا نه و امثال آن. مشکل مدل پزشکی (چنانچه قصد از استفاده از آن را داشته باشید) این است که همواره از آن برای توجیه تمام انواع مسائل استفاده شده است و به لحاظ اجازه انتخاب سبک زندگی باعث ایجاد تبعیض و محدودیت برای افراد معلول شده است. 

اساساً این همان چیستی مدل اجتماعی است و  پیشنهاد اینکه مدل اجتماعی چیزی غیر از این باشد اشتباه است. این بحث هنوز به همان اندازه سی سال گذشته مطرح است. توجه کنید که چگونه بیشتر تلاش‌های دولت‌های فعلی به دنبال وارونه کردن وضعیت است و نیز توجه کنید به تلاش‌هایی که توسط دانشگاهیان صورت می‌گیرد تا بگویند که این بحث دیگر در قرن بیست و یکم روا نیست.   

اگر ما مدل اجتماعی را به همان صورت اولیه که در ابتدا و در اوایل دهه نود توسط اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض(UPIAS) (مایکل الیور و دیگر افراد معلول عضو جنبش) تعریف شده بود رها کنیم پس به طور کلی مبارزه برای  جامعه و عدالت بیشتر را نه تنها برای افراد معلول بلکه برای تمام افراد جامعه رها کرده‌ایم. چرا که به همان دلیلی که پیشتر تلاش کردم نشان دهم معلولیت یک تجربه مشترک همگانی است. صرفاً مختص یک بخش از جامعه نیست و افراد معلول از این حیث شبیه به دیگران هستند. به این معنا که آن‌ها دارای حق کیفیت مناسب زندگی هستند. وضعیتی که به طور فزاینده‌ای توسط سیاست دولت‌های فعلی انکار شده است. (بارنز ۲۰۱۵)