«مشارکت» کودکان و خانوادهها در فرآیند توانبخشی میتواند به معنای انجام تمرینات توانبخشی در خانه باشد، اما مفهوم بزرگتر «مشارکت»، شرکت آنها در تصمیم گیریها و برنامهریزیهای مرتبط با توانبخشی است.در ادامه تجربیات خانواده ها و کودکان را در این زمینه می خوانیم.
رضایتمندی یا عدم رضایتمندی کودکان و خانوادهها از خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی به عوامل متعددی وابسته است که از آن جمله می توان به موجودبودن این خدمات، در دسترسبودن آنها(هم از لحاظ بعد مسافت و هم از منظر هزینهها) و رفتار کادر ارائهدهنده این خدمات اشاره کرد.
کودکان دارای معلولیت و خانواده هایشان معمولا مراجعات بسیاری به مراکز بهداشتی، درمانی و توانبخشی دارند و در این فرآیند با برخوردهای متفاوتی از جانب ارائهکنندگان خدمات مواجه میشوند که گاه خوشایند و دلگرم کننده و گاه تبعیض آمیز و همراه با طرد است. در ادامه تجربه خانواده ها و کودکان را در این زمینه می خوانیم.
زندگی کودک از دوران جنینی و زمانی که در رحم مادر در حال رشد و پرورش است آغاز میشود و به همین علت سلامت او با سلات مادر گره خورده است. بسیاری از مادران برای حفظ سلامت خود و فرزندشان با مراجعه به مراکز بهداشتی و یا پزشکان متخصص زنان و زایمان، از مراقبتهای دوران بارداری برخوردار میشوند. در ادامه تجربیات مادران را در مورد کیفیت ارائه این خدمات و چالش هایشان را می خوانیم.
پس از تولد کودک و بعد از آنکه در بیمارستان به خانواده اطلاع داده میشود که او دارای معلولیت است ، فرآیند پر پیچوخم تشخیص نوع معلولیت و نیز اقدامات درمانی و توانبخشی که لازم است برای کودک انجام گیرد، آغاز میشود.پزشکان متخصص و دارای تجربهای است که بتوانند خانوادهها را از ادامه مسیر مطلع کنند، لزوما به راحتی در دسترس نیستند و به همین دلیل گاه این مسیر برای بعضی از خانوادهها، بسیار سخت، زمانبر و پرهزینه است. در ادامه تجربه چند نفر از خانواده ها را در این زمینه می خوانیم:
بیمهها میتوانند نقش موثری در کاهش هزینههای درمانی و توانبخشی کودکان دارای معلولیت داشته باشند اما به نظر میرسد که با آنکه بسیاری از آنان، بیمههای پایه(مثل بیمهسلامت) را دارند اما این بیمهها گاه برخی از هزینههای درمانی(مثل دندانپزشکی) و توانبخشی(مثل کاردرمانی و گفتاردرمانی) را یا پوشش نمیدهند یا سطح پوشششان پایین است.در ادامه تجربیات خانواده ها را در این زمینه می خوانیم.